Cómo cuidar a un paciente de Alzheimer y a su familia

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Por Patricia B. Smith, Mary M. Kenan, Mark Edwin Kunik, Leeza Gibbons

Equilibrar su atención a un paciente con Alzheimer con el cuidado del resto de su familia es nada menos que un acto de cuerda floja. Según un estudio de la National Alliance for Caregiving y AARP, el 41 por ciento de los cuidadores tienen niños en casa. Las tensiones pueden aumentar si su cónyuge o sus hijos piensan que usted no les está prestando suficiente atención, mientras que usted puede pensar que lo último que necesita es que más gente se apoye en usted cuando usted ya está tan presionado por el tiempo.

Su camino es más difícil si tiene niños pequeños, porque no entienden por qué su abuela o su tío están actuando de manera diferente. Tienen aún menos comprensión de por qué les quita tiempo a ellos y a su vida familiar, y es posible que no entiendan cómo expresar sus necesidades. Sus hijos pueden hacer berrinches, portarse mal y actuar – cualquier cosa para desviar su atención del cuidado de su ser querido y ponerla de nuevo en ellos.

La generación del sándwich se refiere a las personas que se encuentran entre las necesidades de sus padres y sus hijos, asumiendo la responsabilidad de cuidar de ambos al mismo tiempo.

Alisar las cosas con los niños

Pruebe un poco de creatividad para superar los problemas con los niños más pequeños. Explíqueles que su familiar mayor tiene una enfermedad que requiere mucho cuidado. Dibuje una analogía con la que puedan identificarse, como recordarles cómo los cuidó cuando tenían varicela o un resfriado fuerte. Luego dígales que ese es el tipo de cuidado que usted debe proporcionar a su ser querido mayor.

Incluso los niños muy pequeños pueden ayudar con las tareas ligeras, e incluirlos los hace sentir importantes, los ayuda a superar los sentimientos de aislamiento y los mantiene conectados con usted. Además, preste atención a la forma en que sus hijos interactúan con la persona con enfermedad de Alzheimer. Usted puede encontrar que se relacionan bien con su ser querido, pero en algunos casos, los niños agravan a los pacientes de Alzheimer.

Sea realista al estimar el tiempo requerido para las actividades de cuidado. La mayoría de los cuidadores subestiman entre un 10 y un 20 por ciento el tiempo que su ser querido necesita. Subestimar su tiempo puede empeorar a medida que el Alzheimer progresa, y la cantidad y complejidad de la atención requerida aumenta.

Haciendo un horario

Programe tiempo individual con sus hijos y su cónyuge todos los días. Incluso si se reúnen durante 15 o 20 minutos, se sorprenderán de la cantidad de información que pueden intercambiar. Usted puede leerle a su hijo un libro (a un ritmo pausado) o preguntarle a su cónyuge acerca de su día de trabajo. Ponga todos los pensamientos de su ser querido fuera de su mente durante este tiempo especial. Realmente escuche a sus hijos y a su cónyuge, y exprese su agradecimiento por el apoyo que le están brindando. Pregúnteles si tienen algún problema que quieran discutir o problemas que necesiten soluciones. Haz que se sientan especiales, y tú también te sentirás especial.

Incluso con la mejor planificación, el cuidado a menudo interrumpe el ritmo en una familia. Todos extrañan las actividades familiares especiales que usted compartió en el pasado y las comodidades diarias que usted proporcionó. En las primeras semanas de cuidado, usted puede fácilmente pasar por alto las necesidades de su familia, poniéndolas en piloto automático y esperando lo mejor. Este enfoque crea problemas. Cuando haga su horario semanal, incluya tiempo especial para la familia y escapadas como prioridad. De esta manera se evitan los sentimientos heridos y las dificultades que pueden surgir cuando un miembro de la familia se siente descuidado o pasado por alto.

Ser creativo

Si ya no es posible acampar en el bosque todos los fines de semana, busque nuevas actividades para su familia. Piense en otras maneras de hacer la misma actividad. Por ejemplo, ponga una tienda de campaña en el patio trasero y deje que sus hijos duerman allí los fines de semana por la noche. Incluso puedes unirte a ellos si tienes una buena historia de fantasmas para compartir.

Tal vez a todos les guste el zoológico pero no se han ido por un tiempo debido a sus responsabilidades como cuidadores. ¿Puede llevar a su ser querido a una excursión al zoológico? Llame con anticipación para ver qué acomodaciones están disponibles. Si su ser querido se cansa después de caminar un poco o tiene tendencia a deambular, alquile una silla de ruedas y empújelo por las áreas de exhibición. Usted puede hacer lo mismo para el acuario o el museo de los niños. Si piensa de manera creativa, puede encontrar maneras para que toda la familia participe en una excursión agradable.

Si su ser querido está demasiado discapacitado para acompañarlo, o si desea pasar un tiempo especial con su cónyuge e hijos, contrate a una niñera. Pasar tiempo de calidad regularmente con otros miembros de la familia es de vital importancia. Si sus hijos son jóvenes cuando su ser querido viene a vivir con usted, y su ser querido se queda por diez años, posponer la diversión familiar hasta que sus responsabilidades de cuidado terminen significa que usted ha pospuesto toda la niñez de sus hijos. ¿Realmente quiere que sus hijos se gradúen de la escuela secundaria y vayan a la universidad pensando en usted como una sombra sobrecargada de trabajo que parpadea dentro y fuera de sus vidas?

Comunicando

Incluso si usted siempre ha mantenido relaciones positivas con sus hermanos y su matrimonio es exitoso, la tensión del cuidado puede crear conflictos. Lidiar con los problemas de frente. No permita que las dinámicas familiares difíciles lo desbaraten emocionalmente. La comunicación honesta y abierta y la flexibilidad ayudan a resolver los conflictos de manera justa: negociar, transigir y pedir a todos que pongan sus preocupaciones sobre la mesa. ¿Están los miembros de su familia preocupados por el cuidado de su ser querido? ¿Están en desacuerdo con el diagnóstico o con la forma en que usted está manejando la situación? ¿Se sienten excluidos? ¿Les preocupa que se les pida que paguen una parte de los costos del cuidado, o piensan que porque usted tiene al paciente de Alzheimer en su casa, usted puede llevarse la fortuna de toda la familia? Cualquiera que sea el problema, sácalo a la luz para que puedan abordar el problema juntos. La asesoría puede ser útil para resolver situaciones incómodas.

Tal vez tú eres el que tiene el problema. Tal vez sientas que estás haciendo todo el trabajo y que tus hermanos o tu cónyuge no están haciendo lo suficiente para ayudar. No te hagas el mártir; expresa tus sentimientos con calma y pide ayuda. En lugar de quejarse o llorar por estar sobrecargado de trabajo, distribuya copias impresas de su horario y pida ayuda con tareas específicas. Por ejemplo, si la clase de baile de su hija le hace imposible recoger a su ser querido de la guardería de adultos un día a la semana, pregúntele a su hermana si ella puede hacerse cargo de la conducción en esos días. Pregúntele a su esposo si puede recoger sus recetas de camino a casa desde el trabajo. Y recuerde, usted no puede forzar a nadie a ayudar; algunas personas en su familia pueden negarse a ofrecer ayuda. Si ese es el caso, sigue adelante. Ninguna cantidad de regaños les hace cambiar de opinión, y su mal humor sólo sirve para reforzar los estereotipos sobre la dinámica de su familia.

No le pidas ayuda a la misma persona una y otra vez. Trate de formar un equipo de ayudantes y rote sus solicitudes de asistencia entre ellos. Este enfoque evita el agotamiento y salva las amistades.

Mantenga informados a los miembros de su familia, pida su ayuda en la planificación y resolución de problemas y comparta la responsabilidad por igual, y podrá evitar la mayoría de los problemas que surjan de las dinámicas familiares subyacentes.

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